第81章（1 / 3）

  
  终于，这次不是一场空了。
  距离这个政策正式实施，还有一个多月，但是云朵爸妈已经在联系游漪了，游漪组织了病友群里的家长，统一咨询各地的具体执行政策，提前做好一切准备。
  和遥遥无期的等待相比，这一个多月是幸福的。
  云朵爸妈脸上每天都挂着笑容，他们还特意去看望了病友群里的灵子。
  灵子家里经济条件好，自从诺西那生钠在国内上市，她就一直坚持注射，第一年6针，接下来每年3针。开始治疗之后，灵子的情况一天比一天好，现在不仅可以自己端着杯子喝水，还可以走路，甚至完成一些更加精细的动作。
  看着灵子坐在桌前低头看书的样子，云朵爸妈脑子里想的都是自己女儿，也许未来的某一天，云朵也可以这样。
  灵子爸妈看出了他们的心思。
  “放心，马上云朵就要好起来了！”
  可是云朵爸妈根本放不下心：“云朵的年龄大了，生病的时间长，症状也重，她已经在床上躺了十年……”
  两人一边说，一边摇头，最后的两句话没有勇气说出口。不过，猜也猜得出来，他们担心云朵即使用药了，也只能减轻症状，根本没办法恢复成灵子这样。
  “肯定比现在好……”
  “嗯，是的，肯定比现在好……”
  还是应该知足。
  灵子爸妈给他们信心：“大家都说这个是神药，说不定，云朵就可以站起来了！”
  “嗯，我们做梦都希望云朵站起来……”
  云朵爸妈说的做梦，是真的做梦。
  在梦中，他们的女儿什么都可以做。最近一段时间，他们的梦越来越频繁，越来越美了。
  他们梦到云朵开始注射之后，手指变得灵活，手臂也可以抬起来了，后背肌肉越来越厚实，慢慢地，甚至可以尝试脱离呼吸机了……然后，云朵坐起来了，1分钟，5分钟，10分钟……
  最后，云朵站起来了。
  她踉踉跄跄地奔向爸妈怀里，伸出胳膊环绕着他们的脖子，叫出了那句“爸爸”“妈妈”，上次听到女儿这么叫，还是在20多年前。
  这个梦太美了，他们反反复复地做，不愿意醒来。
  不过，现实就是现实。现在的云朵，仍然还躺在床上。
  灵子爸妈点头：“会的，肯定会的！”
  到底会不会，谁也不知道。
  但是，希望还是要有的。这么多年，大家就是靠着一点儿微弱的光亮撑下来的。现在，光亮已经越来越大，越来越耀眼了，肯定更要撑下去。
  第66章 回到起点
  一直撑着的人很多，然而不是每个人都能看到光亮。
  这次参加医保谈判的药品，除了治疗SMA的诺西那生钠、利司扑兰，还有很多别的。可是，就像利司扑兰让大家失望了一样，大部分药品也都没有成功。比如治疗戈谢病的思而赞、治疗庞贝病的美而赞，在经历了几轮谈判之后，还是因为各种原因没有进入国家医保目录。如果单纯靠自费的话，患儿家庭每年需要支付的金额高达百万元，几乎没有几个家庭可以负担。
  不同病友群里的气氛天差地别，有人欢喜有人愁，部分家长欢呼雀跃的背后，是另一部分家长无声的沮丧绝望。 ↑返回顶部↑