第67章(1 / 3)
宋衍安慰他:“先不要吓唬自己,一切要看基因检测结果,确定孩子属于哪种类型之后再考虑其他的。”
然后转发了一篇游漪公众号的科普文字,介绍的就是大疱性表皮松解症的不同类型。顺便告诉孩子爸爸:“可以关注一下这个公众号,还有患者社群,需要的话,我可以拉你进去。”
孩子爸爸迟疑:“我先看看。”
他还残存着最后一丝希望,基因检测结果出来之前,他绝对不认。
产妇也很着急:“发给我看看!”
刚才听到基因检测,她就开始搜索关键词。可是网上的信息太乱了,医生介绍的肯定靠谱。
点开之后,心更凉了。
根据不同的致病基因、遗传方式和水疱血疱的位置,可以分为四大类型,分别是单纯型、交界型、营养不良型和Kindler综合征。单纯型一般是显性遗传的,通常发生在手、肘、膝、足等容易摩擦的部位;交界型一般是隐性遗传的,涉及表皮和真皮连接部位的基因突变;营养不良型分为常染色体显性遗传和常染色体隐性遗传两种方式,通常发生在真皮层内;Kindler综合征非常罕见,涉及皮肤的所有层,极度脆弱。
四大类型共有16个经典致病基因,每个致病基因理论上有无数种突变方式,每种突变方式都可能带来不一样的预后。
预后的差异非常大,轻型可能随着年龄增加症状不断改善,重型会出现各种并发症,极重型甚至在婴幼儿时期死亡。
看到这里,产妇吓了一个激灵:“孩子呢?”
她完全没意识到自己的声音已经高到变形了,尤其在寂静空洞的黑夜里,好像一把尖刀划开了口子。
幸好,今天这个病房只有一家人。
孩子爸爸也惊到了:“医生抱走检查了,怎么了?”
“抱到哪里了?孩子还活着吗?”
“当然活着!”
“会不会……”
“不会!”
两人心里都知道对方的想法,维持这种无意义的拉扯,只是为了对抗焦虑和恐惧。
正在僵持着,护士推门进来。
“怎么了?”
“怎么了!”
没等护士说话,夫妻俩同时脱口而出。
护士手里拎着一沓厚塑料袋子,递过来:“孩子需要特殊护理,只能住在新生儿重症监护室,暂时还不能抱过来。你们想看孩子,可以按照规定探视。孩子需要喝母乳,这是奶袋,挤好了封起来,叫我过来取。对了,提前和你们说一下,孩子情况特殊,口腔也容易出现水疱和血疱,不能吸奶,只能滴注式喂养,但是,即使再小心,也不能避免摩擦,你们心里有个准备,别到时候看见孩子接受不了。”
说着,演示了一遍奶袋的用法。
孩子爸爸接住,问道:“护士,我们什么时候能带孩子回家?”
护士没抬头:“产妇可以按照正常流程办出院,孩子还要看情况。”
“……大概什么时候?”
“你的心情我们都能理解,但是这个真的没法判断。基因检测约好了吗?” ↑返回顶部↑