第67章（2 / 3）
“已经跟宋大夫联系了。”
“那就好。”
护士说完就走了。
今天的病房很诡异，一会儿紧张激烈的好像打仗，一会儿冷清萧瑟的如同坟墓。窗外月亮的幽光透过纱帘，形成几道阴影，覆盖在夫妻俩脸上。
谁都睡不着，手机屏幕还在不停闪动。
孩子爸爸翻到了一些家长在抱怨敷料的价格。敷料的品牌不同，价格差别也很大。有的每次需要2000元，如果2至3天换一次，一年费用大约20万。也有便宜的，每个月差不多3000元左右。不同孩子的病情轻重不同，使用敷料的数量有差别，费用也会浮动。家庭条件好一点儿的还会考虑请阿姨，帮着一起照顾孩子，又会多出一笔额外支出，每个月五六千甚至上万。不过，大部分家庭没有这个条件，更倾向于一个人全职在家照顾孩子，另一个人负责挣钱。
总之，整个家庭的轨道都会改变，必须围着孩子转。
两人继续沉默着，胸口好像压了千斤重的石头，什么话都吐不出来。
第55章 自杀未遂
很快，基因检测结果出来了。
隐性营养不良型。
孩子爸爸非常激动：“太好了，宋大夫，隐性营养不良型，是不是表示症状不明显？只要多给孩子补充营养就可以了？是不是？”
单纯从字面意思看，他得出了这个猜测。
然而事实完全相反。
一般来说，这是大疱性表皮松解症中最严重的一种类型，除了频繁产生的皮肤和黏膜疤痕，常见的表现还有食道狭窄、小口畸形、牙齿畸形、角膜擦伤、手指和脚趾融合导致的手套畸形伴随功能丧失，以及贫血、营养不良等。
换句话说，他们在网上看到的所有让人不忍直视的画面，可能都会出现在他们孩子身上。
宋衍不忍心直接反驳，但是必须让家长知道真相：“隐性指的是常染色体隐性遗传，营养不良型指的是涉及VII型胶原蛋白缺陷，通常......症状比较严重。”
善意的谎言不会改变现实，只会加重真相猝不及防被揭开时的痛苦，拖延没有任何意义，早知道早接受才是唯一答案。
产妇的表情一直很绝望，声音细弱，整个人萎靡得好像半个月没吃饭：“宋大夫，你转发给我们的文章介绍隐性营养不良型是最严重的一种类型？真的吗？”
宋衍先是点头，然后补充：“这只是一个概率，每个孩子的情况都有特殊性，还要具体观察......”
孩子爸爸着急：“那就是最严重的了......”
产妇也很崩溃：“我们怎么办啊？”
宋衍继续安慰：“上次给你们推送的公众号，有蝴蝶宝贝的患者社群，都是病友，可以分享一些护理经验......”说着点开微信，展示社群页面：“你们要加入吗？”
孩子爸爸立刻回答：“加！宋大夫，快点儿拉我进群，谢谢了！”
几天前，他还抱着最后一丝幻想，希望自己和这些人没有什么交集。现在，他已经彻底接受现实了。
宋衍早就和游漪打过招呼，孩子爸爸刚进群，游漪就给他介绍了几个北京的家长。现在，孩子还没出院，不需要他们亲自护理，等孩子回家了，需要学习的地方就多了。
群里的家长很热情：“第一次肯定困难，前几个月都比较难熬，熟练就好了......”
“没事，我家孩子都15岁了，除了生活中需要特别小心，其他没什么不一样的......”
“你们要先撑住了......”
家长的语气轻描淡写，无数心酸都一笔带过。 ↑返回顶部↑
“那就好。”
护士说完就走了。
今天的病房很诡异，一会儿紧张激烈的好像打仗，一会儿冷清萧瑟的如同坟墓。窗外月亮的幽光透过纱帘，形成几道阴影，覆盖在夫妻俩脸上。
谁都睡不着，手机屏幕还在不停闪动。
孩子爸爸翻到了一些家长在抱怨敷料的价格。敷料的品牌不同，价格差别也很大。有的每次需要2000元，如果2至3天换一次，一年费用大约20万。也有便宜的，每个月差不多3000元左右。不同孩子的病情轻重不同，使用敷料的数量有差别，费用也会浮动。家庭条件好一点儿的还会考虑请阿姨，帮着一起照顾孩子，又会多出一笔额外支出，每个月五六千甚至上万。不过，大部分家庭没有这个条件，更倾向于一个人全职在家照顾孩子，另一个人负责挣钱。
总之，整个家庭的轨道都会改变，必须围着孩子转。
两人继续沉默着，胸口好像压了千斤重的石头，什么话都吐不出来。
第55章 自杀未遂
很快，基因检测结果出来了。
隐性营养不良型。
孩子爸爸非常激动：“太好了，宋大夫，隐性营养不良型，是不是表示症状不明显？只要多给孩子补充营养就可以了？是不是？”
单纯从字面意思看，他得出了这个猜测。
然而事实完全相反。
一般来说，这是大疱性表皮松解症中最严重的一种类型，除了频繁产生的皮肤和黏膜疤痕，常见的表现还有食道狭窄、小口畸形、牙齿畸形、角膜擦伤、手指和脚趾融合导致的手套畸形伴随功能丧失，以及贫血、营养不良等。
换句话说，他们在网上看到的所有让人不忍直视的画面，可能都会出现在他们孩子身上。
宋衍不忍心直接反驳，但是必须让家长知道真相：“隐性指的是常染色体隐性遗传，营养不良型指的是涉及VII型胶原蛋白缺陷，通常......症状比较严重。”
善意的谎言不会改变现实，只会加重真相猝不及防被揭开时的痛苦，拖延没有任何意义，早知道早接受才是唯一答案。
产妇的表情一直很绝望，声音细弱，整个人萎靡得好像半个月没吃饭：“宋大夫，你转发给我们的文章介绍隐性营养不良型是最严重的一种类型？真的吗？”
宋衍先是点头，然后补充：“这只是一个概率，每个孩子的情况都有特殊性，还要具体观察......”
孩子爸爸着急：“那就是最严重的了......”
产妇也很崩溃：“我们怎么办啊？”
宋衍继续安慰：“上次给你们推送的公众号，有蝴蝶宝贝的患者社群，都是病友，可以分享一些护理经验......”说着点开微信，展示社群页面：“你们要加入吗？”
孩子爸爸立刻回答：“加！宋大夫，快点儿拉我进群，谢谢了！”
几天前，他还抱着最后一丝幻想，希望自己和这些人没有什么交集。现在，他已经彻底接受现实了。
宋衍早就和游漪打过招呼，孩子爸爸刚进群，游漪就给他介绍了几个北京的家长。现在，孩子还没出院，不需要他们亲自护理，等孩子回家了，需要学习的地方就多了。
群里的家长很热情：“第一次肯定困难，前几个月都比较难熬，熟练就好了......”
“没事，我家孩子都15岁了，除了生活中需要特别小心，其他没什么不一样的......”
“你们要先撑住了......”
家长的语气轻描淡写，无数心酸都一笔带过。 ↑返回顶部↑