第51章（2 / 2）
对游漪来说，这是常规操作。
这些年来，通过游漪的公众平台募集善款的家长数都数不过来。大家互相帮助，看到消息就会点开，根据个人情况意思一下，捐多捐少都是心意。然后转发到朋友圈、微博等各种社交账号，扩大覆盖范围。游漪还和很多官方媒体公益频道或者公益类自媒体建立了长期合作关系，形成了宣传矩阵。
这次消息发布之后，很快就有了反应。
通过各种渠道看到消息的人，可以选择直接打赏或者汇入银行账户，备注相关信息。基金会每天动态公示具体数额，接受所有人的监督。
由于小野的情况比较特殊，各个病友群里逐渐开始讨论起了IIT项目。
“以前捐钱，看到总的数额就能推算出可以买多少药，孩子能吃多少天。这次捐钱，心里一点儿着落都没有……”
“是啊，谁知道完成这个项目需要多少钱？就算钱够了，谁又能保证不失败呢？”
“失败了怎么办啊？”
“这谁知道？可能再来一次？”
大家提到IIT项目失败，也不是在随口胡说。
最近，某药企宣布研究了10年多的“青少年黄斑变性”药物项目夭折。这种药物试图利用马身上的一种病毒，将人类相关基因植入，达到让患儿基因正确序列化的目标。但是结果显示，不仅没有任何效果，而且副作用非常大。这意味着，10年多的所有投入，包括时间、资金和人力等，全部化为乌有。
知道这个消息之后，小宇爸爸在床上躺了一天。
两年前，家里老人发现小宇看东西总是眯着眼睛，还经常磕着碰着，带他去医院检查发现视力只有0.1，最终被确诊为小儿先天性黄斑变性症。医生说，这种病是由于基因缺陷导致的，目前没有任何治疗手段。虽然病理很清晰，但是因为患儿人数比较少，很多药企和医疗机构都不愿意投入太多资源进行研究。
但是也有一个好消息，某药企已经研究青少年黄斑变性很多年了，如果成功，小宇就有救了。从此以后，小宇爸爸心里就一直揣着这个希望，做梦都是儿子的视力恢复正常，可以和小朋友一起上学写作业。业余时间，他也没闲着，通过各种渠道了解最新研究进展，甚至还想过自己申请IIT项目，但是既然已经有药企在研究了，就把全部希望寄托出去了。
没想到，等来的却是噩耗。
更让人崩溃的是，如此知名的药企花费10年都失败了，还有谁能够成功？小宇爸爸感觉，所有可能性瞬间都被抹杀了。
当然，类似的情况也有成功案例。
庞贝病患儿的父亲John Crowley成立基金会，用自己筹集到的资金在全球范围内资助庞贝病研究。2005年，酶替代疗法NZ-1001在美国获批上市，造福了很多庞贝病患儿。这个时候，距离John Crowley的女儿确诊庞贝病只有7年，这个传奇故事还被改编成了电影《良医妙药》。
只能说，一切都是不确定的，很多时候都是在赌，甚至一把梭哈。
“先管好这次吧！钱不到位，就要半途而废，百分之百会失败！”
“对，大家都帮帮忙，积少成多！”
“本来Menkes患儿人数就少，听说除了小野爸爸，其它家庭条件都不怎么样，也没什么钱投入……”
“哎，啥也不说了，祝顺利吧！”
“祝顺利！”
“祝顺利……”
↑返回顶部↑
这些年来，通过游漪的公众平台募集善款的家长数都数不过来。大家互相帮助，看到消息就会点开，根据个人情况意思一下，捐多捐少都是心意。然后转发到朋友圈、微博等各种社交账号，扩大覆盖范围。游漪还和很多官方媒体公益频道或者公益类自媒体建立了长期合作关系，形成了宣传矩阵。
这次消息发布之后，很快就有了反应。
通过各种渠道看到消息的人，可以选择直接打赏或者汇入银行账户，备注相关信息。基金会每天动态公示具体数额，接受所有人的监督。
由于小野的情况比较特殊，各个病友群里逐渐开始讨论起了IIT项目。
“以前捐钱，看到总的数额就能推算出可以买多少药，孩子能吃多少天。这次捐钱，心里一点儿着落都没有……”
“是啊，谁知道完成这个项目需要多少钱？就算钱够了，谁又能保证不失败呢？”
“失败了怎么办啊？”
“这谁知道？可能再来一次？”
大家提到IIT项目失败，也不是在随口胡说。
最近，某药企宣布研究了10年多的“青少年黄斑变性”药物项目夭折。这种药物试图利用马身上的一种病毒，将人类相关基因植入，达到让患儿基因正确序列化的目标。但是结果显示，不仅没有任何效果，而且副作用非常大。这意味着，10年多的所有投入，包括时间、资金和人力等，全部化为乌有。
知道这个消息之后，小宇爸爸在床上躺了一天。
两年前，家里老人发现小宇看东西总是眯着眼睛，还经常磕着碰着，带他去医院检查发现视力只有0.1，最终被确诊为小儿先天性黄斑变性症。医生说，这种病是由于基因缺陷导致的，目前没有任何治疗手段。虽然病理很清晰，但是因为患儿人数比较少，很多药企和医疗机构都不愿意投入太多资源进行研究。
但是也有一个好消息，某药企已经研究青少年黄斑变性很多年了，如果成功，小宇就有救了。从此以后，小宇爸爸心里就一直揣着这个希望，做梦都是儿子的视力恢复正常，可以和小朋友一起上学写作业。业余时间，他也没闲着，通过各种渠道了解最新研究进展，甚至还想过自己申请IIT项目，但是既然已经有药企在研究了，就把全部希望寄托出去了。
没想到，等来的却是噩耗。
更让人崩溃的是，如此知名的药企花费10年都失败了，还有谁能够成功？小宇爸爸感觉，所有可能性瞬间都被抹杀了。
当然，类似的情况也有成功案例。
庞贝病患儿的父亲John Crowley成立基金会，用自己筹集到的资金在全球范围内资助庞贝病研究。2005年，酶替代疗法NZ-1001在美国获批上市，造福了很多庞贝病患儿。这个时候，距离John Crowley的女儿确诊庞贝病只有7年，这个传奇故事还被改编成了电影《良医妙药》。
只能说，一切都是不确定的，很多时候都是在赌，甚至一把梭哈。
“先管好这次吧！钱不到位，就要半途而废，百分之百会失败！”
“对，大家都帮帮忙，积少成多！”
“本来Menkes患儿人数就少，听说除了小野爸爸，其它家庭条件都不怎么样，也没什么钱投入……”
“哎，啥也不说了，祝顺利吧！”
“祝顺利！”
“祝顺利……”
↑返回顶部↑