第90章（1 / 2）

  
  比如思而赞，为什么不允许地方的特殊待遇政策存在了？因为罕见病发病率低，每个地方的患儿人数少，议价能力有限，很难形成规模效应，容易导致医保基金支出过大，影响其他参保人员的权益。而且，地方各自探索，也容易引起参保人员攀比，不利于增强区域之间的协调性。
  所以，国家统一政策是最好的做法。
  只是这些话说起来有道理，却未免有点儿冠冕堂皇。在部分人看来，这不就是“我用不上，凭什么你们能用上”吗？不过，抱怨可以存在，也可以讨论，但是政策的主流方向是正确的。
  只是在政策过渡期间，如果处理不当，可能会影响一些罕见病患儿的治疗。这不是政策本身的问题，是执行过程中需要注意的重点，也关系到大家对政策的评价。
  游漪耐心安抚：“我猜不会很久，甜甜妈妈，你放心吧！”
  “游医生，真的？”
  “真的！”
  “为什么？有什么消息吗？还是……你就是在骗我……”
  游漪当然没有骗她，但也没有什么确切消息。一切都是猜测，但也都是基于她对形势的判断。
  最近几年，罕见病逐渐走进了大家的视线，同时，也得到了国家政策和医学研究的关注。虽然确诊难、没药吃、费用贵的问题还没有完全解决，但也正在慢慢变好。和几年前相比，很多罕见病患儿家庭的生活已经发生了翻天覆地的变化，曾经想都不敢想的，现在已经变成了现实。
  只是，融化的仍然只是冰山一角。
  游漪解释：“甜甜妈妈，相信我，一定会有更好的事情发生！”
  从沉沦的痛苦中走出，需要勇气，也需要有人拉一把。现在，游漪就是这双拉着甜甜妈妈逃离的手。光影交错，明暗只在一线间，有光的地方就有阴影，但是有缝隙的地方也有无限可能。
  大家都是抓住了最后的稻草求生的人，所以，任何时候都不能放弃。
  甜甜妈妈缓过来了：“游医生，我相信你……”
  挂断电话，游漪把刚才和甜甜妈妈说的重点，敲在了各个病友群对话框里。
  因为，现在需要帮助的，不只甜甜妈妈一个人、一个家庭。还有其它戈谢病患儿，以及和地方医保特殊待遇政策相关的其他人。
  在罕见病领域，所有的事情看起来都很小，但却都不是小事，它散、乱、杂，不被理解，甚至被指责占用了太多医保基金，损害了社会的公平合理。但是，孤独残缺的生命在黑暗绝境中发出的呐喊，仍然有人听见，也有人愿意伸出援手。不管发生什么，多么痛苦、无力、愤怒，唯一不能做的，就是什么都不做。
  只要还在行动，未来就充满希望。
  第73章 终章
  生活还在继续，生活必须继续。
  无论身上压着多少事情，也要假装井井有条、心平气和地一件一件去完成。在这个世界上，永远不存在一种可能，就是把所有事情都解决了，心头空无一物，然后浑身轻松地收拾心情，考虑堆积了很久实在不能再拖延的事情。
  就像游漪现在。
  罕见病公益，这是一个看不到尽头的工作，至少在游漪活着的时候，永远都有忙不完的事儿在等着她。
  但是，如果因为这样，就放弃了欣赏路上的风景，每天愁眉苦脸，日子久了，都会厌倦，甚至抑郁。
  所以，游漪打算调整心态，换一种活法。
  工作还是要继续做，该操的心一个不能少，该着的急一个不会缺，只是，这些压力不能往心里去，不然，她会爆炸的。
  游漪的目标，工作的时候做一个没有感情的机器，生活的时候做一个失去理智的疯子。当然不是真疯，只是希望可以忘记这个世界上无法抹平的痛苦，及时行乐。
  这么多年过去，她已经想通了。其实，生命的长短、宽度甚至形态，都只是一种存在，没有人可以定义和评判，永远没有。所以，从生命中寻找意义很难，越寻找越虚无，甚至可能丧失体验生命的能力和乐趣。 ↑返回顶部↑