第89章（2 / 3）
“对！”
“哎……”
病友群里的消息此起彼伏，虽然只有十几个家长，却聊出了几百人的气势，一会儿的时间，游漪的手机就显示999+条未读消息。
其实，家长们激动是有根据的。
戈谢病，和法布雷病一样，也是溶酶体贮积症的一种，而且，也是天价治疗费用的代表。不幸的是，治疗戈谢病的药物没有被纳入国家医保目录。
这意味着，大多数孩子活不下去。
不过，戈谢病情况特殊。
目前，国内上市的戈谢病治疗药物总共有两种，思而赞和维葡瑞。以思而赞为例，一支价格21850元，如果每个月注射两支，每年的治疗费用需要50万。但是实际上，它的使用剂量由体重决定，随着患儿年龄增长、体重变大，治疗费用也会越来越高。
说到戈谢病情况特殊，主要是因为思而赞特殊。
1999年，思而赞和世界健康基金会合作，为中国的戈谢病患者免费提供药物，这个项目总共资助了130多名患者，现在已经可以正常生活了。除此之外，很多地方的医保政策也把思而赞纳入了报销范围。比如，青岛市把思而赞纳入了大病医疗救助的特药特材救助，浙江省建立了全国第一个罕见病用药保障基金，湖南省定点医疗机构和药店的思而赞报销比例达到70%。按照湖南的政策，在医保报销完了之后，如果患儿参加了普惠型保险、特殊援助项目等，还可以继续报销，最终的治疗费用可能只需要原价的10%。
正是因为这些政策的存在，才让戈谢病患儿在没有国家医保的情况下可以进行治疗。
可是现在，这个文件出台了，未来会是什么情况？大家非常担心。如果真的按照文件里说的，这些地方的医保政策都要和国家政策衔接，意味着报销全部取消，戈谢病患儿就没办法继续用便宜药了。
如果按照原价支付，根本就是逼着很多家庭选择放弃治疗。
“游医生，这个政策会执行吗？”
“是啊，还能改吗？”
“我们能不能提意见啊？”
“这样不行，我家甜甜离不开药……”
“咱们必须想办法！”
“游医生，你说怎么办啊？”
到最后，所有问题还是落到了游漪这里。
既然政策已经出台了，就一定会执行，至于还有没有商量的余地，现在真的没办法下结论。
但是，家长们着急。
“原则上3年内完成清理规范”好像一个紧箍咒，捏住了家长们的心脏。往坏处想，3年就是孩子人生中仅剩下的可以正常生活的日子；往好处想，3年还很长，可以转圜的余地仍然存在，大家可以继续努力争取。
和很多其它罕见病不同，戈谢病虽然治疗费用高昂，但是治疗效果很好，只要按时注射，患儿完全可以过上正常的生活。
但是，一旦停药，各种症状就会迅速反弹……
“游医生，甜甜真的离不开药，她以前不是没停过，症状反弹太厉害了，我不能想，一想到她的样子，我就喘不过气……”
戈谢病，英文简称GD，是一种由基因突变引起葡萄糖脑苷脂酶缺乏活性，导致葡萄糖脑苷脂贮积在肝、脾、肺甚至大脑巨噬细胞的溶酶体中。尤其是儿童时期发病的，症状十分明显，不仅影响生长发育，还会缩短寿命。其中2型、3型的症状更加严重，经常出现继发性感染，导致死亡。
甜甜3岁多的时候，开始出现肚子胀大、皮肤青紫、流鼻血等一系列症状，辗转了多家医院，才最终确诊为戈谢病。
最开始，甜甜年龄小、体重低，使用剂量也少，即使价格昂贵，勉强也可以支撑。慢慢地，随着甜甜越来越长大，家里的钱花得差不多了，治疗费用却一路升高。怎么办？父母不忍心看着甜甜受苦，但是又实在拿不出足够的钱，最后想了一个无奈的办法，有钱就注射，没钱就停药，断断续续，反反复复，甜甜的情况也是时好时坏。但是，这已经是父母能够做到的极限了。
直到思而赞被纳入地方医保。 ↑返回顶部↑
“哎……”
病友群里的消息此起彼伏，虽然只有十几个家长，却聊出了几百人的气势，一会儿的时间，游漪的手机就显示999+条未读消息。
其实，家长们激动是有根据的。
戈谢病，和法布雷病一样，也是溶酶体贮积症的一种，而且，也是天价治疗费用的代表。不幸的是，治疗戈谢病的药物没有被纳入国家医保目录。
这意味着，大多数孩子活不下去。
不过，戈谢病情况特殊。
目前，国内上市的戈谢病治疗药物总共有两种，思而赞和维葡瑞。以思而赞为例，一支价格21850元，如果每个月注射两支，每年的治疗费用需要50万。但是实际上，它的使用剂量由体重决定，随着患儿年龄增长、体重变大，治疗费用也会越来越高。
说到戈谢病情况特殊，主要是因为思而赞特殊。
1999年，思而赞和世界健康基金会合作，为中国的戈谢病患者免费提供药物，这个项目总共资助了130多名患者，现在已经可以正常生活了。除此之外，很多地方的医保政策也把思而赞纳入了报销范围。比如，青岛市把思而赞纳入了大病医疗救助的特药特材救助，浙江省建立了全国第一个罕见病用药保障基金，湖南省定点医疗机构和药店的思而赞报销比例达到70%。按照湖南的政策，在医保报销完了之后，如果患儿参加了普惠型保险、特殊援助项目等，还可以继续报销，最终的治疗费用可能只需要原价的10%。
正是因为这些政策的存在，才让戈谢病患儿在没有国家医保的情况下可以进行治疗。
可是现在，这个文件出台了，未来会是什么情况？大家非常担心。如果真的按照文件里说的，这些地方的医保政策都要和国家政策衔接，意味着报销全部取消，戈谢病患儿就没办法继续用便宜药了。
如果按照原价支付，根本就是逼着很多家庭选择放弃治疗。
“游医生，这个政策会执行吗？”
“是啊，还能改吗？”
“我们能不能提意见啊？”
“这样不行，我家甜甜离不开药……”
“咱们必须想办法！”
“游医生，你说怎么办啊？”
到最后，所有问题还是落到了游漪这里。
既然政策已经出台了，就一定会执行，至于还有没有商量的余地，现在真的没办法下结论。
但是，家长们着急。
“原则上3年内完成清理规范”好像一个紧箍咒，捏住了家长们的心脏。往坏处想，3年就是孩子人生中仅剩下的可以正常生活的日子；往好处想，3年还很长，可以转圜的余地仍然存在，大家可以继续努力争取。
和很多其它罕见病不同，戈谢病虽然治疗费用高昂，但是治疗效果很好，只要按时注射，患儿完全可以过上正常的生活。
但是，一旦停药，各种症状就会迅速反弹……
“游医生，甜甜真的离不开药，她以前不是没停过，症状反弹太厉害了，我不能想，一想到她的样子，我就喘不过气……”
戈谢病，英文简称GD，是一种由基因突变引起葡萄糖脑苷脂酶缺乏活性，导致葡萄糖脑苷脂贮积在肝、脾、肺甚至大脑巨噬细胞的溶酶体中。尤其是儿童时期发病的，症状十分明显，不仅影响生长发育，还会缩短寿命。其中2型、3型的症状更加严重，经常出现继发性感染，导致死亡。
甜甜3岁多的时候，开始出现肚子胀大、皮肤青紫、流鼻血等一系列症状，辗转了多家医院，才最终确诊为戈谢病。
最开始，甜甜年龄小、体重低，使用剂量也少，即使价格昂贵，勉强也可以支撑。慢慢地，随着甜甜越来越长大，家里的钱花得差不多了，治疗费用却一路升高。怎么办？父母不忍心看着甜甜受苦，但是又实在拿不出足够的钱，最后想了一个无奈的办法，有钱就注射，没钱就停药，断断续续，反反复复，甜甜的情况也是时好时坏。但是，这已经是父母能够做到的极限了。
直到思而赞被纳入地方医保。 ↑返回顶部↑