第80章(3 / 3)
有时候,人就是这样,好的时候会很贪心,还想要更好的,等到坏了之后,才发现原来的样子就已经够好了。
云朵不想接受这个现实,但是她不得不接受。
躺在床上的十年,云朵每天都做梦自己可以重新站起来。不过,是在白天。只有白天,她才可以控制自己的想象力,创造一个无限舒展的幻境。夜里,真正的梦里只有一片漆黑。
前几年,诺西那生钠刚在中国上市,云朵爸妈也激动了一段时间。
但是,当知道一针需要70万元的时候,全家人又被重新打入了地狱。一针70万,一年几百万,十年几千万……普通家庭谁能承受得了?
可是,云朵爸妈认为,既然有药了,不管怎么样都要给孩子试一下,否则没有办法向自己的良心交代。
试了之后发现,真的有效果,而且很明显。
但是,效果不持久,只要停掉注射,云朵的身体情况就会立刻恶化。
云朵爸妈虽然不是砸锅卖铁,但也搜罗了家里能拿出来的所有钱,总共没多少,只够3针。为了能让云朵撑得久一点儿,半年注射一针,也很快就用完了。
然后就是无尽的等待。
所有SMA患儿家庭都在等待,等待诺西那生钠被纳入国家医保目录,然而,每年都是希望越大失望越大……
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云朵不想接受这个现实,但是她不得不接受。
躺在床上的十年,云朵每天都做梦自己可以重新站起来。不过,是在白天。只有白天,她才可以控制自己的想象力,创造一个无限舒展的幻境。夜里,真正的梦里只有一片漆黑。
前几年,诺西那生钠刚在中国上市,云朵爸妈也激动了一段时间。
但是,当知道一针需要70万元的时候,全家人又被重新打入了地狱。一针70万,一年几百万,十年几千万……普通家庭谁能承受得了?
可是,云朵爸妈认为,既然有药了,不管怎么样都要给孩子试一下,否则没有办法向自己的良心交代。
试了之后发现,真的有效果,而且很明显。
但是,效果不持久,只要停掉注射,云朵的身体情况就会立刻恶化。
云朵爸妈虽然不是砸锅卖铁,但也搜罗了家里能拿出来的所有钱,总共没多少,只够3针。为了能让云朵撑得久一点儿,半年注射一针,也很快就用完了。
然后就是无尽的等待。
所有SMA患儿家庭都在等待,等待诺西那生钠被纳入国家医保目录,然而,每年都是希望越大失望越大……
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