第78章（2 / 3）
游漪坐在床边，握着芋子的手和她说话，好像芋子什么都能听见一样，还拿出了自己专门给她买的小机器人，摆在桌子上，用遥控器控制它走路。
现在，芋子除了眼珠子可以活动，其它器官差不多都退化了。就是通过这最后的交流方式，游漪知道，芋子看到了，而且很开心。
很快，芋子闭上了眼睛。
芋子妈妈说，女儿现在精神状态很不好，特别容易累，平时大部分时间都是睡着的，其实，醒着和睡着差别也不大，有时候虽然人醒着，但也闭着眼睛，和睡着了差不多。
等到芋子彻底睡着，呼吸均匀了，游漪才悄悄离开。
今天，游漪约了赵园长商量给罕见病公众平台的患儿提供护理辅导的事情。
赵园长是安宁家园的创始人，和游漪是老朋友。
当初，赵院长从欧洲回来，发现国内没有专门为重症孩子提供专业护理和临终关怀的机构，于是开始筹备基金会，成立了安宁家园。最开始，安宁家园的名字还叫安宁儿童临终关怀院。但是，中国人最忌讳的就是死亡，尤其是儿童死亡。孩子本来应该是最鲜活的生命，一旦和死亡扯上关系，就像刚绽放的花朵被碾碎在脚下，谁都接受不了。这个名字不受欢迎，因为不吉利。后来，赵园长给它改了名字，变成安宁家园，介绍里的主要服务也变成了舒缓护理。
舒缓护理在国外已经很普及了，可以用于各种疾病，帮助重症患者减轻疾病带来的折磨，比如药物带来的副作用，以及疼痛、恶心、抽搐等不良症状。
它虽然不能治疗疾病，但是可以尽量提高患者的生存质量，尤其对人的精神健康非常重要，通过舒缓护理重新燃起活下去的勇气，支撑患者度过难熬的治疗过程，提高获救的可能性，或者……最坏的结果，也是安稳地走完人生的最后阶段。
孩子也需要舒缓护理。
安宁家园刚成立的时候，只有赵园长和五名护理人员，加上所有后勤，总共也不超过十个人。这些人也够用了，因为当时只有几个孩子。在国内，大家不知道舒缓护理的概念，自然也就没有需求。
后来，随着赵园长参加各种宣传活动，安宁家园逐渐走进了大家的视野。
也是在这个时候，游漪认识了赵园长。
两人接着聊，顺便参观。
安宁家园整体都是三层小楼，从院子里看，几乎所有窗户都关着，但是窗帘是拉开的。唯独有一扇，窗帘紧闭，房间里没有开灯，黑乎乎的。
氛围很不一样，有点儿奇怪。
游漪指着窗户：“赵园长，这……”
话还没说完，赵园长就开口了：“那个孩子，刚走了……”
赵园长看起来很平静，好像她不是在描述一个噩耗，而是把孩子送进了甜甜的梦乡。
第64章 又下雪了
游漪没再说什么了，不过，眼神还是不自觉地瞟过赵园长，心里涌起一阵酸楚。
她在琢磨，这个时候是不是应该抱一下赵园长，又担心这样太刻意了，好像在提醒什么，也许……赵园长已经把那颗种子埋在了最深不见底幽暗无光的地方，就是为了不听不想不看不记起来，她何必非要给人家刨出来呢？她以为这样做是关心安慰，实际上说不定是在伤口上撒盐呢？
于是，游漪很快转移话题：“赵园长，那我们就说定了，您为罕见病公众平台的患儿提供护理指导，我们帮您联系医院专家，互惠互利，加强合作！”
游漪伸出右手，和赵园长握在一起，顺势走上前一步，抱住了赵园长，还用非常商务的方式拍了两下赵园长的背。
赵园长保持着笑容，看起来依然很平静的脸上，多了一点儿红润。
“小漪，合作愉快！”
“合作愉快！”
赵园长很忙，谈完事情，游漪和宋衍就告辞离开了。
坐到车上，宋衍忍不住问道：“赵园长肯定是见多了，这么淡定……” ↑返回顶部↑
现在，芋子除了眼珠子可以活动，其它器官差不多都退化了。就是通过这最后的交流方式，游漪知道，芋子看到了，而且很开心。
很快，芋子闭上了眼睛。
芋子妈妈说，女儿现在精神状态很不好，特别容易累，平时大部分时间都是睡着的，其实，醒着和睡着差别也不大，有时候虽然人醒着，但也闭着眼睛，和睡着了差不多。
等到芋子彻底睡着，呼吸均匀了，游漪才悄悄离开。
今天，游漪约了赵园长商量给罕见病公众平台的患儿提供护理辅导的事情。
赵园长是安宁家园的创始人，和游漪是老朋友。
当初，赵院长从欧洲回来，发现国内没有专门为重症孩子提供专业护理和临终关怀的机构，于是开始筹备基金会，成立了安宁家园。最开始，安宁家园的名字还叫安宁儿童临终关怀院。但是，中国人最忌讳的就是死亡，尤其是儿童死亡。孩子本来应该是最鲜活的生命，一旦和死亡扯上关系，就像刚绽放的花朵被碾碎在脚下，谁都接受不了。这个名字不受欢迎，因为不吉利。后来，赵园长给它改了名字，变成安宁家园，介绍里的主要服务也变成了舒缓护理。
舒缓护理在国外已经很普及了，可以用于各种疾病，帮助重症患者减轻疾病带来的折磨，比如药物带来的副作用，以及疼痛、恶心、抽搐等不良症状。
它虽然不能治疗疾病，但是可以尽量提高患者的生存质量，尤其对人的精神健康非常重要，通过舒缓护理重新燃起活下去的勇气，支撑患者度过难熬的治疗过程，提高获救的可能性，或者……最坏的结果，也是安稳地走完人生的最后阶段。
孩子也需要舒缓护理。
安宁家园刚成立的时候，只有赵园长和五名护理人员，加上所有后勤，总共也不超过十个人。这些人也够用了，因为当时只有几个孩子。在国内，大家不知道舒缓护理的概念，自然也就没有需求。
后来，随着赵园长参加各种宣传活动，安宁家园逐渐走进了大家的视野。
也是在这个时候，游漪认识了赵园长。
两人接着聊，顺便参观。
安宁家园整体都是三层小楼，从院子里看，几乎所有窗户都关着，但是窗帘是拉开的。唯独有一扇，窗帘紧闭，房间里没有开灯，黑乎乎的。
氛围很不一样，有点儿奇怪。
游漪指着窗户：“赵园长，这……”
话还没说完，赵园长就开口了：“那个孩子，刚走了……”
赵园长看起来很平静，好像她不是在描述一个噩耗，而是把孩子送进了甜甜的梦乡。
第64章 又下雪了
游漪没再说什么了，不过，眼神还是不自觉地瞟过赵园长，心里涌起一阵酸楚。
她在琢磨，这个时候是不是应该抱一下赵园长，又担心这样太刻意了，好像在提醒什么，也许……赵园长已经把那颗种子埋在了最深不见底幽暗无光的地方，就是为了不听不想不看不记起来，她何必非要给人家刨出来呢？她以为这样做是关心安慰，实际上说不定是在伤口上撒盐呢？
于是，游漪很快转移话题：“赵园长，那我们就说定了，您为罕见病公众平台的患儿提供护理指导，我们帮您联系医院专家，互惠互利，加强合作！”
游漪伸出右手，和赵园长握在一起，顺势走上前一步，抱住了赵园长，还用非常商务的方式拍了两下赵园长的背。
赵园长保持着笑容，看起来依然很平静的脸上，多了一点儿红润。
“小漪，合作愉快！”
“合作愉快！”
赵园长很忙，谈完事情，游漪和宋衍就告辞离开了。
坐到车上，宋衍忍不住问道：“赵园长肯定是见多了，这么淡定……” ↑返回顶部↑