第74章(1 / 3)

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  宋衍的脚步更快了:“跟紧点儿!”
  游漪不冲也得冲了:“来了!”
  对身体极限的探索暂时麻痹了神经,给大脑腾出了宝贵的休息时间。
  可是,一旦停下,立刻就会被打回原形。
  这次,打断游漪的是一个电话,来自黏多糖贮积症患儿家长的电话。
  游漪左手叉腰,气还没喘匀:“龙龙妈妈?”
  “游医生,您在哪儿?我们带着龙龙到北京了,刚下火车!”
  “到北京了?”
  “对。上次你和我们说过,龙龙现在的年龄,可以通过骨髓造血干细胞移植治疗,最好是配型成功的脐带血......”
  龙龙2岁,是一名黏多糖贮积症Ⅲ型患儿。
  黏多糖贮积症是溶酶体贮积症中的一种,由于基因变异引起细胞溶酶体中的代谢酶功能丧失,无法正常分解黏多糖。患儿刚出生的时候,看起来和正常孩子一样,随着年龄增长,却要面对残酷的各个脏器结构和功能的退化,甚至慢慢无法记忆、说话、行动、吞咽,很多孩子的脸甚至扭曲变形……直到被死亡带走。大家喜欢称黏多糖贮积症患儿是“粘宝宝”,因为他们大多数身材矮小,长不大、活不长,这是现在环境下的残酷论断。
  目前,黏多糖贮积症没有治疗方法,只能减轻症状。
  刚确诊的时候,龙龙妈妈就找到了游漪。游漪拉她进了病友群,高兴得以为终于找到了组织的龙龙妈妈,问了一圈儿才发现,虽然群里有几百名患儿家长,可是和龙龙一样属于Ⅲ型的却只有5个。
  黏多糖贮积症分为很多类型,每种类型的症状表现、预期寿命和治疗方法都存在差异。
  对于一种病来说,“几百名”已经是发病率极低了,“5个”更是罕见中的罕见……从医学角度讲,到底应该把他们放在什么位置?
  以前,游漪从来不会思考这个问题,接到电话,她只会为龙龙高兴。
  可是现在......她心里在斗争。
  游漪稳住:“龙龙妈妈,您之前一直担心骨髓造血干细胞移植存在风险,现在怎么改变主意了?”
  龙龙妈妈已经想清楚了:“用别人的存在风险,如果我生一个和龙龙100%配型相合的二胎呢?龙龙越来越大了,他等不起,我们不能耽误他……我们已经决定了,这次绝对不犹豫了......游医生,我们已经到北京了!”
  对于黏多糖贮积症来说,骨髓造血干细胞移植是一种重要治疗手段。但是在实际操作中,超过一半以上的患儿很难找到完全匹配的骨髓,即使移植成功也不一定会在患儿体内顺利生长。
  但是脐带血不一样。
  脐带血中的干细胞不仅可以为患儿提供缺乏的酶,而且更容易转化成其他类型细胞,甚至修复已经受损的器官。杜克大学医学中心的专家团队做过实验,他们利用脐带血对20名IH型黏多糖贮积症患儿进行治疗,其中17人活下来了,存活率达到85%,截至统计时,存活时间最长的已经达到了7年。
  而且,由于脐带血中的干细胞尚未成熟,不与患儿完全配型相合也可以用于治疗。
  当然,还是存在风险的。
  这也是龙龙家长一直在拖延的主要原因。
  游漪听明白了:“二胎?100%配型相合?你们准备试管婴儿吗?”
  龙龙妈妈很激动:“对!”
  在同父同母的同胞之间,脐带血有25%全合、50%半合的概率,和非亲缘关系之间几百分之一至几百万分之一的配型相合率相比,优势非常明显。
  看来,龙龙家长已经彻底弄明白了。 ↑返回顶部↑

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