第72章（2 / 3）
宋衍没控制住自己，嘚瑟了一下：“游医生，你给我安排任务，真的都是公事公办吗？”
游漪怼回去：“当然......当然不是！我靠着姜主任的这层关系，知道你不敢反抗，所以拉你充壮丁，你感觉不到吗？”
“姜主任......管得了我？”
游漪不管姜主任到底管不管得了宋衍，反正现在需要姜主任管住他：“难道管不了？那可是你姥姥啊，长辈！”
宋衍领悟：“......好吧。”
可不能在游漪心里留下一个不孝顺的名声。
宋衍把游漪送回家，开门的时候，大白迫不及待地从脚下蹿出来，可能是很久没有看见宋衍了，高兴得汪汪叫，还咧着嘴笑。
现在的大白，浑身的毛油亮顺滑，黑色鼻头泛着光泽，完全看不出来曾经病恹恹的可能活不下去了。
宋衍蹲下，用手揉着大白的下巴：“幸亏有药，不然现在就看不到大白了。”
第59章 都怪我吧
大白是幸运的。
相比之下，很多孩子只是匆忙来到这个世界打了一个卡，然后就急着走了。
周日凌晨，Menkes病友群的一个家长发了讣告：孩子昨天晚上走了，感谢大家的帮助，感谢小野爸爸给的药，希望孩子下辈子做一个健康人！
药，在这些家长心里，杨登云给的就是药，是救命药。
虽然......有药了，也留不住孩子。因为这些药根本解决不了问题，只能在一定范围内减轻症状，延长生命。
病友群里，最先崩溃的是杨登云。
自从小野确诊，他每时每刻都在担心小野突然离开。很多次，小野躺在床上没有动静，他会颤抖着手伸到他鼻子底下，检查还有没有呼吸，直到感受到微弱的鼻息，一颗悬着的心才会放下，可是刚过去几分钟，又要重新检查一遍......
凌晨，看到这个孩子走了的消息，杨登云紧绷脆弱的神经彻底被扯断了。
他害怕，害怕下一个在群里发讣告的人就是他。
最近，杨登云一直被网络上的乌烟瘴气困扰，越想越气，越气还越忍不住反复看，直到骂骂咧咧地累了，才肯放下手机。他心里始终憋着一股劲儿，不知道可以往哪里发泄。
游漪昨天已经第一时间告诉杨登云了，让他不要太担心，问题不大。可是，杨登云现在认的是死理儿，不被追究责任是应该的，他不仅不领情，反而还要口诛笔伐。
他几乎一夜没睡，连续发了几篇长文在公众号上，抨击现在的医疗制度不合理。
“孩子需要的组胺酸铜只是一种简单的化合物，为什么在国内买不到？”
“很多地方早就颁布了孤儿药法案，我们的制度体系什么时候才能跟上？”
“什么时候才能完善保险赔付机制？除了医保，还应该有商业保险，不解决报销问题，谁能吃得起药？”
“大约1/3的罕见病药物最开始的驱动力都是来自罕见病患儿家庭或者公益基金，我们什么时候才能提高认识？拧成一股绳儿？”
“人道主义、人文关怀、以人为本......这些得了罕见病的孩子不是人吗？怎么就没人关注他们？”
“相关部门在干什么！”
“药企在干什么！”
“这样平白无故死了多少孩子？谁能帮我们一下啊......” ↑返回顶部↑
游漪怼回去：“当然......当然不是！我靠着姜主任的这层关系，知道你不敢反抗，所以拉你充壮丁，你感觉不到吗？”
“姜主任......管得了我？”
游漪不管姜主任到底管不管得了宋衍，反正现在需要姜主任管住他：“难道管不了？那可是你姥姥啊，长辈！”
宋衍领悟：“......好吧。”
可不能在游漪心里留下一个不孝顺的名声。
宋衍把游漪送回家，开门的时候，大白迫不及待地从脚下蹿出来，可能是很久没有看见宋衍了，高兴得汪汪叫，还咧着嘴笑。
现在的大白，浑身的毛油亮顺滑，黑色鼻头泛着光泽，完全看不出来曾经病恹恹的可能活不下去了。
宋衍蹲下，用手揉着大白的下巴：“幸亏有药，不然现在就看不到大白了。”
第59章 都怪我吧
大白是幸运的。
相比之下，很多孩子只是匆忙来到这个世界打了一个卡，然后就急着走了。
周日凌晨，Menkes病友群的一个家长发了讣告：孩子昨天晚上走了，感谢大家的帮助，感谢小野爸爸给的药，希望孩子下辈子做一个健康人！
药，在这些家长心里，杨登云给的就是药，是救命药。
虽然......有药了，也留不住孩子。因为这些药根本解决不了问题，只能在一定范围内减轻症状，延长生命。
病友群里，最先崩溃的是杨登云。
自从小野确诊，他每时每刻都在担心小野突然离开。很多次，小野躺在床上没有动静，他会颤抖着手伸到他鼻子底下，检查还有没有呼吸，直到感受到微弱的鼻息，一颗悬着的心才会放下，可是刚过去几分钟，又要重新检查一遍......
凌晨，看到这个孩子走了的消息，杨登云紧绷脆弱的神经彻底被扯断了。
他害怕，害怕下一个在群里发讣告的人就是他。
最近，杨登云一直被网络上的乌烟瘴气困扰，越想越气，越气还越忍不住反复看，直到骂骂咧咧地累了，才肯放下手机。他心里始终憋着一股劲儿，不知道可以往哪里发泄。
游漪昨天已经第一时间告诉杨登云了，让他不要太担心，问题不大。可是，杨登云现在认的是死理儿，不被追究责任是应该的，他不仅不领情，反而还要口诛笔伐。
他几乎一夜没睡，连续发了几篇长文在公众号上，抨击现在的医疗制度不合理。
“孩子需要的组胺酸铜只是一种简单的化合物，为什么在国内买不到？”
“很多地方早就颁布了孤儿药法案，我们的制度体系什么时候才能跟上？”
“什么时候才能完善保险赔付机制？除了医保，还应该有商业保险，不解决报销问题，谁能吃得起药？”
“大约1/3的罕见病药物最开始的驱动力都是来自罕见病患儿家庭或者公益基金，我们什么时候才能提高认识？拧成一股绳儿？”
“人道主义、人文关怀、以人为本......这些得了罕见病的孩子不是人吗？怎么就没人关注他们？”
“相关部门在干什么！”
“药企在干什么！”
“这样平白无故死了多少孩子？谁能帮我们一下啊......” ↑返回顶部↑