第50章(2 / 3)
第41章 弹尽粮绝
两周后。
比小野的IIT项目更快传来好消息的,是癫痫性脑病患儿需要的氯巴占。
昨天,相关部门公开发布了氯巴占临时进口方案,面向社会征求意见。这意味着,如果方案通过,氯巴占就可以作为临床急需药品,由符合条件的医疗机构进口。换句话说,家长们可以通过正规渠道买到药了,再也不需要冒着走私贩D的风险到处代购。
在此之前,氯巴占已经断供接近一年,家长们只能靠着几种替代性药物勉强撑着。有的效果不好,有的副作用大,这种吃三天,那种吃五天,合适的就多坚持一阵子,换来换去,病友群里每天都是讨论各种药物使用情况的消息。不同孩子对药物的反应差别也很大,家长们就像做实验一样,每天记录吃下去的种类、用量、时间和反应,稍微好转一点儿就在群里欢天喜地,然而大部分只是过眼云烟,很快就会出现各种问题。还有的孩子没撑住,走了。群里活跃的家长换了一波又一波,有的家长这段时间拼命发消息,在反复的希望和失望之后,逐渐变得消沉,过段时间可能又活跃起来,也有的家长永远退出了。
消息传来,病友群里立刻沸腾。
“太好了,终于能吃上药了!”
“有盼头儿了!”
“一块大石头落地了……”
“……”
然而,激动过后,大家很快就冷静下来。
因为流程才走到征求意见阶段,距离真正可以从正规医疗机构买到氯巴占,谁也不知道还需要多久。
紧接着就是一片唉声叹气。
病友群的气氛总是这样,忽明忽暗,冷热交替。希望燃起的时候,仿佛火山喷发海啸侵袭,一盆砂锅咕噜咕噜冒着滚烫的泡儿,热气腾腾。失望之后,一切建立在对未来憧憬中的幻想瞬间破灭,还伴随着轰隆隆坍塌的响动,是五脏六腑被冻住的声音。
这个时候需要一颗定心丸。虽然没什么实际作用,但可以安慰缓释。
于是游漪发了一条消息:“这次相关部门动作很快,我们应该有信心。大家有时间仔细看一下征求意见的方案,我们汇总起来,统一打电话反馈。”
马上有人支持:“是啊,有进度就是好事儿!”
“希望这次可以快点儿……”
“打起精神,现在最重要的事情是研究方案!”
“对!”
接着又有人提起还在审理的氯巴占代购案件。
几个月前,因为帮着代购接收包裹而被取保候审的家长已经收到了审理结果,认定他们构成犯罪,但是考虑到“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等因素,不予起诉。然而几个家长对结果并不满意,坚持不应该被认定为犯罪,已经向检察院提起了申诉。
但是,牵涉最深的直接进行氯巴占代购的患儿家长审理结果一直没有出来。
大家都很担心,也认为不应该定罪。
“他的初衷就是帮大家买到药,除了本来的药费和邮资,也没加什么钱。到底错在哪儿了?”
“我们还要感谢他呢!”
“别说没加什么钱,就是加了我们也愿意。”
“这个东西到底是药是毒,我们还能不清楚?”
“比起成不成瘾,我们更关心能不能控制孩子的病情……”
“是啊……” ↑返回顶部↑
两周后。
比小野的IIT项目更快传来好消息的,是癫痫性脑病患儿需要的氯巴占。
昨天,相关部门公开发布了氯巴占临时进口方案,面向社会征求意见。这意味着,如果方案通过,氯巴占就可以作为临床急需药品,由符合条件的医疗机构进口。换句话说,家长们可以通过正规渠道买到药了,再也不需要冒着走私贩D的风险到处代购。
在此之前,氯巴占已经断供接近一年,家长们只能靠着几种替代性药物勉强撑着。有的效果不好,有的副作用大,这种吃三天,那种吃五天,合适的就多坚持一阵子,换来换去,病友群里每天都是讨论各种药物使用情况的消息。不同孩子对药物的反应差别也很大,家长们就像做实验一样,每天记录吃下去的种类、用量、时间和反应,稍微好转一点儿就在群里欢天喜地,然而大部分只是过眼云烟,很快就会出现各种问题。还有的孩子没撑住,走了。群里活跃的家长换了一波又一波,有的家长这段时间拼命发消息,在反复的希望和失望之后,逐渐变得消沉,过段时间可能又活跃起来,也有的家长永远退出了。
消息传来,病友群里立刻沸腾。
“太好了,终于能吃上药了!”
“有盼头儿了!”
“一块大石头落地了……”
“……”
然而,激动过后,大家很快就冷静下来。
因为流程才走到征求意见阶段,距离真正可以从正规医疗机构买到氯巴占,谁也不知道还需要多久。
紧接着就是一片唉声叹气。
病友群的气氛总是这样,忽明忽暗,冷热交替。希望燃起的时候,仿佛火山喷发海啸侵袭,一盆砂锅咕噜咕噜冒着滚烫的泡儿,热气腾腾。失望之后,一切建立在对未来憧憬中的幻想瞬间破灭,还伴随着轰隆隆坍塌的响动,是五脏六腑被冻住的声音。
这个时候需要一颗定心丸。虽然没什么实际作用,但可以安慰缓释。
于是游漪发了一条消息:“这次相关部门动作很快,我们应该有信心。大家有时间仔细看一下征求意见的方案,我们汇总起来,统一打电话反馈。”
马上有人支持:“是啊,有进度就是好事儿!”
“希望这次可以快点儿……”
“打起精神,现在最重要的事情是研究方案!”
“对!”
接着又有人提起还在审理的氯巴占代购案件。
几个月前,因为帮着代购接收包裹而被取保候审的家长已经收到了审理结果,认定他们构成犯罪,但是考虑到“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等因素,不予起诉。然而几个家长对结果并不满意,坚持不应该被认定为犯罪,已经向检察院提起了申诉。
但是,牵涉最深的直接进行氯巴占代购的患儿家长审理结果一直没有出来。
大家都很担心,也认为不应该定罪。
“他的初衷就是帮大家买到药,除了本来的药费和邮资,也没加什么钱。到底错在哪儿了?”
“我们还要感谢他呢!”
“别说没加什么钱,就是加了我们也愿意。”
“这个东西到底是药是毒,我们还能不清楚?”
“比起成不成瘾,我们更关心能不能控制孩子的病情……”
“是啊……” ↑返回顶部↑