第45章(1 / 2)
他们是从那个年代过来的人,以前,哪家不死几个小孩儿?有的生下来就虚弱,放在家里随便喂点米汤,眼看着快要不行了的时候,就让村里专门负责送小孩儿的人过来抱走。更别说生病的了,医疗条件差,经济条件也差,有命活的就自己挺过去,挺不过去的就挖坑埋了。两位老人自己家里都走过兄弟姐妹,杨登云的爸爸现在排行老三,其实在他之前走了两个姐姐,实际上他应该排行老五。
现在条件好了,如果能治好,肯定砸锅卖铁也要治。但问题是,治不好。如果孩子智力缺陷,生活也不能自理,一直这么拖着有什么意思?小野是杨登云的儿子,是他们的孙子,他们疼小野,也疼自己的儿子,他们不想看着这一大家子都被拖垮。
所以,他们也站在周菁那边儿。
关于周菁的这个问题,杨登云应该怎么回答呢?如果他是小野,当然不愿意一直躺着,但是……
“小野不会一直躺着,他现在还不到一岁,只要基因治疗可以顺利开展,我就可以让他和正常孩子一样!”
其实他心里清楚,自己是在嘴硬。因为不管基因治疗能不能顺利开展,小野的大脑和神经损伤已经是不可逆的了。
他到底在坚持什么呢?每次吵架,他都会反复问自己这个问题。
“杨登云,你不要再自欺欺人了!你这么做,除了让小野痛苦的时间更长,痛苦的种类和花样更多,还有什么效果?他不能坐,不能站,不能走路,不能出去玩儿,不能上学,不能走进社会,不能工作赚钱养活自己,他每天躺在床上等着别人把吃的喝的端过来,再把拉的撒的端出去,他真的会开心吗?他真的不会恨你吗?”
周菁苦笑。
她家里也有老人。爷爷五十多岁的时候脑梗发作,之后几年连续出现了几次血栓,从最开始的走路跛脚,到只能坐轮椅,再到完全瘫在床上……整整几十年的时间,中间无数次通过拒绝吃饭的方式表达自己不想活了,最后身上的褥疮怎么护理也避免不了,末端循环完全坏死,脚趾手指发黑掉落,毫无尊严……
看到小野的样子,周菁脑子里就控制不住地浮现各种可怕的画面。
她害怕,不想让小野走到那一步。
杨登云也害怕:“那你是什么意思?放弃他吗?不治了吗?我告诉你周菁,不可能!”
周菁不知道从哪里搜到一部电影,名字叫《罗伦佐的油》,电影中的小男孩儿患有X-连锁肾上腺脑白质营养不良。医生告诉罗伦佐的父母,这个病现在根本无药可治,只能通过改善饮食缓解症状。他们不相信,决定靠自己的力量救儿子,争分夺秒与死神赛跑。通过研究发现,可食用油酸和纯芥酸对儿子有效,最后得到了官方认可,成为ALD患者最普遍使用的食疗处方。罗伦佐的父母还不满足,为了让儿子完全康复,开始组织科研人员开展人体髓鞘再生计划。1992年电影上映时,罗伦佐14岁。16年后,2008年,罗伦佐过完30岁生日离开了人世,比当初医学界预计的多活了22年。可是,他的母亲因为长期过度劳累焦虑患上了肺癌,2000年就去世了。2013年,罗伦佐的父亲也走了,没看到人体髓鞘再生计划实现。直到现在,仍然没有关于ALD的完整治疗方案。
她让杨登云也看了,本来希望他看到罗伦佐躺在床上直到30岁的难堪和人类在罕见病面前的无力,可以认清现实,放弃徒劳挣扎,没想到,反而激发了他要进行基因治疗的决心。
“杨登云,你为了满足自己的需要,置小野的需要于不顾,你根本不关心他,只关心你自己!”
杨登云扯着脖子青筋暴突:“小野的需要是什么?死吗?”
“他需要安安稳稳地走完他的人生,他不想自己的生命被毫无质量地延长!”
“也许可以有质量呢?”
周菁的嗓子已经哑了:“你根本保证不了!”
“可以试一试!”
“失败了怎么办?他的痛苦你能替他承受吗?能吗?”
类似的话她已经说了无数遍,可是杨登云根本不理会。
“万一成功了呢?”
“不可能!就算成功了,也不能让小野恢复成正常人!”
“说不定可以救别的孩子……”
“杨登云,我不会让小野成为你的实验品,他是一个人,不是小白鼠!”
周菁不是自私的人,她只是不舍得小野。谁的孩子谁疼,她不想让小野遭罪。如果她可以替小野生病,她肯定替了。如果她可以替小野成为实验品,让杨登云拿她做研究,她也会毫不犹豫地替了。可是,怎么哪个都替不了啊。
杨登云愣了两秒,反驳:“小野也是我儿子,我不会把他当实验品!” ↑返回顶部↑